Nel volume intitolato: “La persona Down, incontro con il futuro, a cura di Giovanna Brebbia e Fabio Minazzi, Mimesis, 2016”, sono raccolti gli atti del simposio “La Persona Down. Incontro con il futuro”, promosso dall’Università degli Studi dell’Insubria all’interno di un progetto di ricerca pluriennale che ha già dato vita a precedenti convegni su questo tema.

Di seguito riporto un capitolo presente nel volume, intitolato “La relazione fraterna”, scritto insieme ad una mia collega, che cerca di affrontare il tema del rapporto tra fratelli nella disabilità, nello specifico il rapporto tra un fratello/ i “sano/ i” e un fratello con la Sindrome di Down.

Il termine Siblings è una parola inglese che significa fratello o sorella. Viene utilizzato per definire i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità.

La maggior parte dei fratelli nutre un’ampia gamma di sentimenti verso il componente disabile della fratria ed è possibile individuare alcuni vissuti comuni: si parla in letteratura di “senso di colpa del sopravvissuto” a cui è chiesto più o meno esplicitamente di portare avanti il ruolo di genitore sostitutivo, assumendo così il ruolo di “genitore vicario”. Il fratello senza disabilità può vivere l’imperativo di essere non soltanto il “figlio sano” ma anche il “figlio perfetto”, che non dà problemi o che si rende addirittura “invisibile”, per non disturbare.

I genitori tendono a richiedere al figlio con sviluppo tipico, in maniera più o meno esplicita, prestazioni eccellenti in ogni ambito: scolastico, sportivo, musicale, per la necessità di compensare il senso di fallimento sperimentato con il figlio disabile. Talvolta gli stessi fratelli con sviluppo tipico possono essere molto esigenti verso sé stessi.

Le Linee Guida Multidisciplinari per l’Assistenza Integrata alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie della Zambon Hobart (2005, 2006, 2007) sottolineano che, quando nasce un bambino con sindrome Down, è necessario comunicare la diagnosi anche agli altri figli il più presto possibile, qualunque sia la loro età.

I siblings spesso si chiedono come si modificherà la loro vita quando non ci saranno più i genitori a prendersi cura del fratello più vulnerabile, aprendo numerosi dilemmi e domande sull’assistenza a lungo termine e sulle loro prospettive future.

 

Il rapporto fraterno

Trotti, F. Carini

Università degli Studi dell’Insubria

  1. La relazione fraterna

La relazione fraterna al giorno d’oggi assume, nella nostra società, caratteristiche peculiari.

Ogni figlio è da considerarsi, all’interno della famiglia, una persona unica che, per quanto condivida parte del patrimonio genetico con i fratelli, ha caratteristiche individuali quali, per esempio, il genere, l’ordine di nascita, le aspettative che nutrono su di lui i genitori, ecc. In sintesi, la propria personalità, costituita da tutte le variabili bio-psico-sociali che la determinano.

I fratelli condividono il patrimonio genetico, la cultura, le prime esperienze infantili e l’appartenenza alla stessa famiglia: condividono uno stesso “spazio familiare” (Valtolina, 2004), tanto che non si può comprendere questa relazione se non viene inserita all’interno della storia e del contesto familiare stesso. La relazione fraterna è orizzontale e paritaria: si può definire come il primo “laboratorio sociale” (Valtolina, 2004) in cui i bambini imparano a cooperare, ad entrare in competizione, ad allearsi, a negoziare, a conoscersi e a sostenersi. Il legame tra fratelli raggiunge l’apice di vicinanza nell’infanzia, mentre in età adulta può subire allontamenti – legati principalmente a nuove responsabilità e differenti impegni – per tornare molto intenso in occasione di eventi critici quali lutti, malattie, problemi finanziari o affettivi. Un’altra caratteristica peculiare della relazione fraterna riguarda la sua durata: essa è di fatto il rapporto più duraturo che una persona possa sperimentare nell’arco della vita: sopravvive alla relazione con i genitori ed è una tra le più precoci instaurate durante l’infanzia.

Presto ciascun bambino si trova ad affrontare, in modo del tutto personale, gli eventi, positivi e negativi, che la famiglia nel suo insieme vive giorno per giorno. Ogni fratello può attribuire significati diversi a medesimi avvenimenti: le stesse esperienze possono così essere concretamente e emotivamente vissute in modo differente. Le differenze tra fratelli derivano, oltre che da diversità innate, per così dire caratteriali, anche dalla sperimentazione di esperienze soggettive, non condivise con gli altri: si fa riferimento, in questo caso all’influenza del cosiddetto “ambiente non condiviso” (non-shared environment) (Valtolina, 2004).

  1. La relazione fraterna nella disabilità

La nascita di un bambino con disabilità è un evento destabilizzante per l’intero nucleo famigliare e può comportare una battuta d’arresto nel fluire della vita familiare (Zanobini, Manetti e Usai, 2002).

La domanda che i familiari di bambini con disabilità – ivi compresi i loro fratelli – si pongono più spesso è “Perché è accaduto proprio a noi?”.

Per fare fronte alla situazione i membri della famiglia definiscono e assumono, anche inconsapevolmente, un insieme di regole, di comportamenti, di ruoli che si struttura come un sistema relazionale: i fratelli sono coinvolti, si adeguano e partecipano a questo “gioco famigliare” (Valtolina, 2004). L’attribuzione di etichette da parte dei genitori, quali: “tu sei il più fragile”, “non puoi difenderti senza di me”, “tu sei il fratello sano, responsabile”, delineano lo spazio di relazione e di confronto tra fratelli, definendo in modo perentorio le qualità di ogni bambino e il tipo di legame che i fratelli devono instaurare tra loro: forniscono così a ciascuno un’identità, distinta a priori. All’interno di tale spazio, per così dire pre-definito, è fondamentale che i fratelli si sentano autorizzati a esprimere le proprie opinioni, i dubbi, la sofferenza e le difficoltà che provano nella relazione con il fratello vulnerabile. Può accadere che i genitori temano che il figlio con disabilità non venga amato dai fratelli e che leggano le dinamiche affettuose interne alla fratria come rassicuranti, quelle rifiutanti o di gelosia come angoscianti. Un tale contesto famigliare impedisce ai fratelli di sperimentare spontaneamente le differenze e di costruire liberamente legami e alleanze, obbligandoli di fatto ad amare l’altro non tanto per ciò che è in realtà, quanto esclusivamente in virtù della sua fragilità. Nella definizione di rango tra fratelli l’ordine di nascita sembra perdere la sua importanza: le categorie “maggiore” e “minore” sono sostituite da “capace” e “non capace”.

Sono molti gli studi (Seligman e Darling, 2007; Canto-Sperber, 2008; Gardou, 2012) da cui emerge che i bambini nella prima infanzia e nell’età scolare sono naturalmente portati a offrire aiuto e protezione ai loro fratelli vulnerabili, sebbene rivestano un ruolo marginale nell’accudimento, svolto quasi per intero dai genitori. In questa fase evolutiva, tuttavia, i fratelli spesso non si rendono conto delle difficoltà del fratello disabile, oppure ne hanno una comprensione molto limitata (Lobato, 1993). Per alcuni Autori (Lobato, 1983, 1990), la capacità di adattamento dei fratelli con sviluppo tipico alla condizione di disabilità di un altro fratello dipende soprattutto dal comportamento dei genitori e dal clima familiare; altri, invece, pongono piuttosto l’accento su variabili strutturali quali il genere, l’età, l’ordine di nascita, il numero di componenti della famiglia e il momento in cui è avvenuta la diagnosi di disabilità.

La Oliviero Ferraris (1994) ha elaborato uno schema dei diversi livelli di adattamento dei fratelli all’interno di famiglie con bambini ed adolescenti disabili. La situazione più difficile si manifesta quando c’è una primogenita in famiglie poco numerose con disabilità grave di uno dei fratelli; la condizione migliore si definirebbe invece per i figli maschi, all’interno di famiglie numerose e in presenza di lieve disabilità; ciò vale in tutti i casi escluso quello in cui sussistano difficoltà economiche tali da determinare l’impossibilità di soddisfare in modo ottimale i bisogni primari dei membri della famiglia. Avere più figli sani diventa una risorsa fondamentale: essi si alternano nei lavori domestici e nella cura del fratello; permette di condividere responsabilità, di godere di supporto psicologico e aumenta le possibilità di socializzazione del bambino disabile.

La piena consapevolezza della diversità del fratello fragile viene acquisita tra i sei e i dieci anni, a seguito del confronto con amici e compagni di scuola (Capodieci, 2003). La presa di coscienza è un momento delicato, a cui seguono una molteplicità di sentimenti e comportamenti che incidono sulla relazione fraterna: alcuni bambini manifestano atteggiamenti protettivi nei confronti del fratello vulnerabile; altri invece manifestano sentimenti di rabbia, antagonismo e conflittualità.

L’adolescenza si costituisce solitamente come un momento critico per lo sviluppo dell’individuo e per i legami familiari: vengono trasformati e rinegoziati i ruoli individuali. Essa può presentarsi particolarmente complessa e difficile nelle famiglie con figli disabili. Essere coinvolti ed informati consente ai ragazzi con sviluppo tipico di affrontare in modo più adeguato le difficoltà insite nella relazione con il fratello disabile: permette loro di instaurare rapporti costruttivi e facilita atteggiamenti di cooperazione più maturi e sereni all’interno della famiglia.

Un ulteriore elemento da considerare è l’influenza esercitata dal contesto sociale. L’adolescente si apre a nuove esperienze che possono fargli vivere in modo diverso da prima la disabilità del fratello. Alcuni, dopo un iniziale allontanamento dalla famiglia e dal fratello disabile, determinato dall’attrazione esercitata dal gruppo di pari, invertono la rotta. Ciò accade soprattutto quando i coetanei sono disinformati sul significato della situazione di disabilità, facendone motivo di scherno e di considerazioni imbarazzanti o umilianti (Meyer e Vadasy, 2008). Il sentimento di isolamento è comunque frequente nei fratelli adolescenti di un disabile: gli adulti vengono percepiti come troppo diversi e lontani, mentre è difficile comunicare il dolore a chi, coetaneo, non vive un’esperienza analoga. Alcuni fratelli di persone fragili si sentono estranei al gruppo dei pari, poiché sentono di avere raggiunto un livello di maturità superiore a quello dei coetanei in conseguenza della loro particolare situazione familiare. Questi ragazzi sono in genere più tolleranti, disponibili all’ascolto, responsabili e altruisti e trascorrono più tempo con la propria famiglia rispetto ai loro pari (Burak et al., 1998). Dunn e Boer (1992), citano casi di adolescenti che per brevi periodi arrivano a negare con gli amici l’esistenza del proprio fratello con disabilità. Dal conflitto tra la vergogna e l’amore verso il fratello disabile può emergere anche un senso di colpa (Perera, 2004). I fratelli con sviluppo tipico possono provare tale sentimento anche a causa della propria normalità in rapporto alla disabilità del fratello.

Ci sono però anche adolescenti che vivono le difficoltà del fratello con serenità ed ottimismo, per nulla preoccupati di doverlo nascondere o senza temere di essere esclusi dal gruppo di coetanei. Le differenze tra attitudini e comportamenti degli adolescenti sono condizionate da una molteplicità di fattori che riguardano le caratteristiche personali, l’accettazione e il comportamento genitoriale, l’opportunità di poter parlare della situazione in casa, a scuola e con adulti esperti alla possibilità di confronto con chi condivide le medesime difficoltà. In generale, molto dipende dal contesto ambientale e culturale di riferimento.

  1. I siblings: chi sono e quale ruolo giocano nel sistema familiare

Il termine inglese siblings indica il grado di parentela fraterno, indipendentemente dal genere, maschile o femminile. In letteratura a partire dagli anni ’50, in maniera più corposa dagli anni ’70, è stato scelto per designare un gruppo specifico: i fratelli e le sorelle di persone con disabilità (www.siblings.it).

La definizione di questo concetto ha sottolineato prima di tutto l’esigenza di dedicare uno spazio sociale e psicologico ad una componente rilevante del nucleo familiare, tanto coinvolta dall’arrivo di un bambino affetto da particolari problematiche.

“La ragione dominante del nascente interesse per questa fascia di popolazione, va forse individuata nel fatto che l’allungamento delle speranze di vita e la de-istituzionalizzazione prospettano a fratelli e sorelle, laddove esistono, un ruolo futuro di fornitori primari di cura nel ‘dopo di noi genitori’ (Rubbi, 2012). “La particolarità della condizione di siblings”, scrive Dondi (2008), “è costituita dal fatto che la sua crescita e lo sviluppo dell’identità si compiono confrontandosi continuamente con la presenza di un fratello o sorella disabile e, aggiungo, con genitori che si trovano a gestire un trauma. […] I siblings si apprestano ad affrontare alcune sfide aggiuntive rispetto a quelle fisiologiche che segnano i passaggi di sviluppo della crescita di un bambino che ha fratelli o sorelle. Il superamento o la disfatta nei confronti di queste sfide può condurre a scenari molto diversi all’interno di un continuum ai cui poli estremi troviamo da una parte condizioni traumatiche e dall’altra parte benessere e particolari capacità adattive”.

La maggior parte dei fratelli, indipendentemente dalle caratteristiche che li contraddistinguono, nutre un’ampia gamma di sentimenti verso il componente disabile della fratria; è possibile però individuare alcuni vissuti comuni.

I siblings che si sentono responsabili per la disabilità del fratello sperimentano un irrazionale, benché reale, senso di colpa. Spesso si convincono che la fragilità sia sopraggiunta come punizione per qualcosa che hanno detto o fatto. Altri, come sopra accennato, provano quello che i clinici chiamano “senso di colpa del sopravvissuto” (Meyer, Vadasy, 2008). I fratelli e le sorelle sani, con la loro presenza, possono aprire ai genitori visioni più miti riguardo alla disabilità: attenuano il loro eventuale senso di fallimento rispetto al ruolo genitoriale percepito come deficitario; possono fornire gratificazioni che ricompensano delle frustrazioni per il malessere del figlio malato; sono preziosi punti di riferimento per il fratello o la sorella stessi, poiché fungono da continuo stimolo alla loro crescita e sviluppo.

In alcune circostanze ai siblings viene più o meno esplicitamente richiesto di esercitare funzioni genitoriali sostitutive, assumendo così il ruolo di “genitore vicario”: accudimento quasi continuo del fratello/sorella disabile, attenzione fortemente canalizzata su di lui/ lei e sul suo benessere. Simili premure possono essere dirette ai genitori stessi: volerli sollevare dai loro pesi emotivi quotidiani, vivere l’imperativo di essere non soltanto il “figlio sano” ma anche il “figlio perfetto”, che non dà problemi o che si rende addirittura “invisibile”, per non disturbare.

Sin dagli anni Settanta gli studi sulla relazione fraterna in situazione di disabilità hanno messo in evidenza la tendenza dei genitori a richiedere al figlio con sviluppo tipico, in maniera più o meno esplicita, prestazioni eccellenti in ogni ambito: scolastico, sportivo, musicale. Queste ricerche (Grossman, 1972; Cleveland e Miller, 1977; Murphy, 1979) hanno collegato tale comportamento alla necessità di compensare il senso di fallimento sperimentato con il figlio disabile. Più di recente, altri studi (Meyer e Vadasy, 2008) hanno mostrato che talvolta gli stessi fratelli con sviluppo tipico possono essere molto esigenti verso se stessi. Probabilmente un’abitudine appresa nell’ambito delle relazioni familiari, in risposta alla necessità di compiacere e gratificare i genitori o di non creare ulteriori problemi, data la propria condizione di figlio più “fortunato”.

  1. La comunicazione della disabilità ai siblings

I genitori possono tacere le notizie riguardo alla disabilità nel tentativo di salvaguardare il figlio sano e non caricarlo di tensioni eccessive, tenendolo, di fatto, all’oscuro del complesso sistema che si innesca attorno all’altro figlio malato e che qualunque membro della famiglia percepisce fin dal principio.

Se poi i bambini sono piccoli, si può pensare che non siano in grado di comprendere la situazione e le informazioni a riguardo.

Più spesso si tratta di strategie difensive improntate all’evitamento, che denunciano le difficoltà genitoriali nell’affrontare il problema, in assenza di un supporto adeguato che li aiuti a sviluppare quel grado di accettazione e quell’atteggiamento sereno che facilitano una comunicazione appropriata.

Le Linee Guida Multidisciplinari per l’Assistenza Integrata alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie della Zambon Hobart (2005, 2006, 2007) sottolineano che, quando nasce un bambino con sindrome Down, è necessario comunicare la diagnosi anche agli altri figli il più presto possibile, qualunque sia la loro età.

Se il bambino con la sindrome di Down è primogenito la comunicazione della diagnosi va fatta anche ai fratelli minori.

Non appena i genitori sono in grado di parlarne nel modo più sereno possibile è quindi opportuno:

  • comunicare la diagnosi agli altri figli, anche più piccoli, il più presto possibile e con parole semplici e chiare;
  • spiegare agli altri figli il concetto di ritardo mentale con esempi concreti;
  • rassicurare gli altri figli, dando spazio e tempo alle loro domande anche se queste emergono successivamente.

Questo aiuta il sibling a sentirsi parte della vita del fratello disabile e della famiglia, non soltanto nei momenti di serenità ma anche in quelli più difficili e faticosi.

Inoltre, acquisire consapevolezza della situazione può evitare sottintesi, fraintendimenti, “non detti” spesso difficilmente interpretabili dai più piccoli, che rischiano di dare adito a ulteriori paure e timori, fantasie angoscianti quali pensieri del tipo “ho fatto qualcosa? È colpa mia se mamma e papà sono strani?”.

Cominciare a rapportarsi con il fratello disabile senza negarne le diversità o gli handicap, ma nemmeno sottolineandoli come unici costrutti che lo descrivono, può consentire ai fratelli di relazionarsi in modo complesso e completo, esplorandosi a vicenda e scoprendo come poter crescere insieme.

È sempre desiderabile che a fornire le prime spiegazioni siano proprio i genitori; tuttavia anche un altro adulto, come un parente, un educatore o il medico stesso, può fornire risposte e informazioni specifiche più che adeguatamente.

Esemplari a proposito di comunicazione della diagnosi sono le parole di Federico, al quale la sindrome di Down fu spiegata dalla sorellina maggiore: ²è stata Raffaella a spiegarmi quel che aveva Claudia. Quando è nata avevo cinque anni: non capivo che cosa fosse successo. Vedevo mio padre nervoso, mia madre stravolta. Sapevo che Claudia era malata di cuore, ma che con un’operazione sarebbe guarita. E allora? Qual era il problema? Il problema si chiamava, genericamente, ritardo mentale. Un eufemismo che io, comunque, non riuscivo a capire. E allora Raffaella (otto anni o giù di lì) mi ha spiegato. Mi ha detto: ‘ Hai presente l’Archimede Pitagorico dei fumetti? Ogni volta che ha un’idea… pac, gli si accende una lampadina sulla testa. Ecco, a Claudia, quella lampadina, si accende molto, molto dopo ².

 

  1. Il carico emotivo e l’assistenza a lungo termine: quali prospettive per i siblings?

Cuskelly e Gunn (2003, 2006), hanno paragonato un gruppo di 53 famiglie di persone con sindrome di Down ad un gruppo di controllo di 53 famiglie senza disabilità all’interno. Secondo i risultati della ricerca non ci sono differenze significative tra i fratelli e le sorelle dei due gruppi per quello che riguarda il comportamento e le competenze, ma soprattutto non è stata riscontrata nessuna differenza per quel che riguarda i rapporti con gli amici ed i risultati accademici.

In una ricerca condotta precedentemente su due gruppi di 54 famiglie Cuskelly e Gunn (2003), hanno inoltre evidenziato che non ci sono differenze tra le sorelle ed i fratelli di bambini con sindrome di Down e quelli del gruppo di controllo, per quel che riguarda la qualità del rapporto tra fratelli e sorelle. Ma i fratelli e le sorelle di bambini con la sindrome di Down sono più gentili e tra quelli dello stesso sesso c’è maggiore empatia che nel gruppo di controllo.

L’apparente ovvietà di considerare i siblings come soggetti a rischio (poiché sottoposti ad eventi traumatici, stress duraturi e sollecitazioni emotive non comuni) viene così a cadere.

Sono loro stessi a fare emergere spontaneamente, al fianco delle difficoltà, gli aspetti positivi delle situazioni che vivono: dalle caratteristiche di resilienza alla predisposizione all’ascolto, dalla disponibilità all’aiuto alla grande sensibilità verso tematiche sociali. La loro visione dell’esperienza non necessariamente mette al primo posto il costrutto di disabilità nel descrivere il rapporto con i loro fratelli.

I siblings spesso si chiedono come si modificherà la loro vita quando non ci saranno più i genitori a prendersi cura del fratello più vulnerabile. Le ripercussioni sull’organizzazione della propria vita, delle nuove famiglie costituite, della gestione quotidiana di un fratello non completamente autosufficiente non possono essere sottovalutate quali elementi di stress, che si aggiungono al carico emotivo intrinseco alla condizione specifica. Le modalità di gestione della situazione sono canalizzate dal contesto, dalla contingenza del momento e dai significati personali.

Per quanto il raggiungimento di un buon grado di autonomia sia auspicabile per una persona Down, tale risultato non sempre è realizzabile: esistono quindi casi in cui il fratello disabile viene integrato all’interno della famiglia del sibling disponibile ad accoglierlo, costituendone un membro a tutti gli effetti. In altri casi si pongono la necessità e l’opportunità di inserire la persona disabile in una struttura assistenziale residenziale, avendo valutato questa come la migliore condizione per garantire a lui/lei e a sé stessi una buona qualità della vita, senza condizionare eccessivamente il proprio vivere quotidiano e i progetti futuri. Talvolta quest’ultima è la scelta migliore per il sibling che desidera mantenere per sempre un ruolo di vicinanza e accudimento, scongiurando il rischio di non riuscire a sostenerlo nel tempo.

Ciò che in linea generale può sfociare in un’azione utile è riconoscere l’importanza di un supporto (professionale, parentale, volontario) alla famiglia, che sia impostato precocemente e si mantenga diversificato ma costante nel tempo, presente nelle diverse fasi evolutive che tutti i membri si troveranno ad affrontare. Nello specifico dei siblings esso si struttura come un affiancamento ed uno spazio di espressione fin dall’infanzia, per proseguire nell’adolescenza fino alla vita adulta e accompagnare il percorso di crescita di pari passo con i mutamenti contingenti.

La rete di sostegno, ancora più funzionale se comprende sia équipe professionali multidisciplinari sia persone in vario grado vicine alla famiglia, può alleggerire lo svolgimento delle azioni quotidiane, confortare, alleviare il carico e il senso di isolamento, suggerire modi alternativi di gestire le situazioni e le relazioni attraverso lo scambio di esperienze, ampliare le risorse a disposizione e le fonti di collaborazione. Nel caso di nuclei familiari di piccole dimensioni può evitare, soprattutto, che tutte le responsabilità gravino su una sola persona.

 

Bibliografia

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Fonti elettroniche                   

  • Dondi, A. (2008). Disabilità, trauma famigliare e resilienza. Il peso della normalità per fratelli e sorelle delle persone disabili. Quaderni di psicologia, analisi transazionale e scienze umane, 49, 117-142. http://www.psychomedia.it/cpat/articoli/49-dondi.htm
  • Rubbi, M. (2012). Verso una pedagogia dei fratelli? Spunti per una ricerca “all’europea” sui siblings. http://www.accaparlante.it/node/29933

Sitografia:

  • siblings.it: sito rivolto ai fratelli e sorelle di persone con disabilità.
  • iss.it/cnmr

AUTRICE

FRANCESCA CARINI
FRANCESCA CARINIPsicologa, Psicoterapeuta, Professionista EMDR
  • Psicoterapeuta Costruttivista Ermeneutica specializzata presso il CESIPc di Padova, 2018
  • Professionista EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) primo e secondo livello, 2017
  • Laurea magistrale in Psicologia Clinica, 2012
  • Laurea triennale in Scienze Psicologiche, Cognitive e Psicobiologiche, 2010
  • Professore a Contratto di Psicologia Generale, Università degli Studi dell’Insubria di Varese
  • Consulente Amico Fragile Onlus assistenza psicologica per la tutela della donna vittima di violenza
  • Psicologa e Psicoterapeuta presso il reparto di Ginecologia dell’Ospedale del Ponte di Varese

STUDIO

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